보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회(위원장 박민수 제2차관)를 개최하여 제2차 호스피스·연명의료 종합계획(안)을 심의·의결했다.
복지부는 이를 위해 작년부터 연구용역을 통한 사전 준비, 현장방문, 자문회의, 토론회 등의 의견수렴, 국가생명윤리심의위원회(3.22), 공청회(3.28)를 거친 바 있다.
보건복지부에 따르면 호스피스·연명의료 종합계획(이하 종합계획)은 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」 제7조에 따라 호스피스와 완화의료 및 연명의료중단등결정의 제도적 확립을 위해 5년마다 수립하고 있다.
제2차 종합계획은, 제1차 종합계획에 따라 추진된 서비스 확대 및 기반(인프라) 확충 등의 제도 기반을 발판 삼아 부족한 인프라는 지속적으로 보완하여 국민들의 서비스 접근성을 높여 나가는 한편, 제도를 개선하고 사각지대를 보완하여 삶의 마무리에 대한 선택권을 보다 보장받을 수 있도록 했다.
‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회’를 비전으로 이용자 선택권 보장 확대, 제도 이행의 기반 강화, 인식개선 및 확산을 목표로 설정했다.
이를 위해 호스피스 서비스 대상 확대, 연명의료결정 범위 조정 및 호스피스 제공기관 및 연명의료결정제도 수행기관 확충 등을 통해 이용자의 선택권을 보장하고, 기관과 인력의 역량 강화, 현장의 보상·지원 강화 등 제도 이행 기반을 강화하는 과제들로 구성하였다. 또한, 국민 인식개선·확산, 지역사회 연계 및 거버넌스 강화 등의 과제도 함께 추진할 계획이다.
호스피스·완화의료는 말기 질환을 가진 환자와 가족에 대하여 완치적 목적의 치료가 아닌 생애 말기 삶의 질에 목적을 둔 총체적 치료와 돌봄을 의미하며, 연명의료중단등결정은 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 의미한다.
노인인구 증가 추세 및 생애 말기에 대한 사회적 관심이 높아짐에 따라 이와 관련한 호스피스 서비스 확대 및 연명의료결정제도 확산에 대한 국민의 요구 역시 증대되고 있다.
해외 동향을 살펴보면 호스피스 대상 질환을 치매, 파킨슨병 등 비암성 질환으로 확대하는 추세이고, 임종기에 존엄성을 잃지 않고 삶의 질을 유지할 수 있는 생애말기 돌봄 전략 수립을 확대하고 있다.
연명의료중단의 이행범위와 관련해서도 우리나라는 임종기 환자에 국한하고 있는 반면, 관련 제도 시행국들은 자기결정에 의한 연명의료중단 대상을 말기환자 등으로 보다 넓게 인정하고 있다.
이러한 정책 여건 등을 반영하여 제2차 계획에서는 그간 추진된 서비스 확대 및 인프라 확충 등을 기반으로, 서비스 대상을 보다 확대하고 부족한 인프라를 지속적으로 보완하여 이용자의 서비스 접근성을 높이는 동시에, 제도를 합리화·개선하고 사각지대를 보완하여 국민이 생애 마무리에 대한 자기결정을 보다 존중받을 수 있도록 했다.
호스피스 및 연명의료결정제도의 접근성을 개선하고, 생애말기 지원 인프라를 확대한다. 우선, 제도 접근성 개선을 위해 호스피스 서비스 제공 대상·범위를 확대하고, 연명의료결정 대상 조정 및 사전연명의료의향서 관리를 강화할 계획이다.
호스피스 서비스 수요 등을 반영하여 대상질환의 단계적 확대를 추진할 계획이다. 세계보건기구(WHO) 권고 기준(13개) 및 학계 의견 등을 고려, 현행 5개 대상 질환 범위를 점차 확대해 나갈 예정이다.
또한, 환자·가족을 위한 영적 돌봄 및 사별가족 프로그램 등의 서비스를 개발하고, 소아·청소년 환자의 가족 돌봄 지원방안 제도화를 모색해 나갈 예정이다.
연명의료결정 대상을 합리화하고 사전연명의료의향서의 관리를 강화한다. 우선, 의료진과 연명의료에 관한 의사소통을 조기에 시작할 수 있도록 연명의료계획서 작성시기를 확대한다. 지금은 질환의 말기 진단을 받은 이후 연명의료계획서를 작성할 수 있으나, 말기 이전에도 작성할 수 있도록 제도를 보완할 예정이다. 연명의료중단 이행시기에 대한 사회적 논의를 추진한다. 현행 연명의료중단의 이행은 임종기로 국한되어 있어, 환자의 자기결정권 보장에 제한점이 되고 있다.
환자의 의사를 알 수 없고 결정할 수 있는 가족이 없는 경우, 연명의료중단 결정이 불가했으나, 연명의료중단이 가능하도록 제도를 보완할 예정이다.
사전연명의료의향서(이하 의향서)를 수요자 중심으로 효율적 관리·운영할 계획이다. 의향서 등록 취약인구에 대한 맞춤형 상담 지원도구를 추가로 개발·배포하고, 의향서 등록수요가 있지만 등록이 쉽지 않은 경우를 위해 관련 사업(재택의료, 가정형 호스피스, 장기요양기관 등)을 연계하여 제도를 안내하고, 상담을 추진할 계획이다.
또한, 의향서 작성 전·후 관리를 강화하고 등록정보에 대한 주기적 알람시스템을 도입할 계획이다. 사전교육 제공으로 의향서 작성 전 제도에 대한 이해도를 높이고, 작성 후에는 가족과의 소통할 수 있도록 안내체계를 강화할 예정이며, 등록정보에 대한 알람체계를 도입하여 의향서 등록사실을 환기시켜 의향서가 효과적으로 작동할 수 있게 할 계획이다.
호스피스 제공기관과 연명의료결정제도 수행기관을 확충하고, 정보시스템 구축을 강화함으로써 생애 말기 지원 인프라를 확대해 나갈 계획이다.
호스피스 전문기관을 2023년 188개소에서 2028년 360개소로 확대할 예정이다. 현행 호스피스 전문기관은 입원형, 가정형, 자문형으로 구분되며, 입원형은 2028년까지 15개소를 늘려 109개소, 가정형은 41개소를 늘려 80개소, 자문형은 116개소를 늘려 154개소로 확대할 계획이다.
연명의료결정제도의 경우, 의료기관윤리위원회(연명의료중단 가능 의료기관)를 2023년 430개소에서 2028년 650개소로 확대한다. 상급종합병원은 100% 설치 완료되어 있으나, 그 외 의료기관은 의료기관윤리위원회 설치율이 아직 부족한 상황이다.
종합병원은 2028년까지 43개소 증가한 250개소(전체 종합병원의 75%), 요양병원은 144개소 증가한 280개소(전체 요양병원의 20%)까지 의료기관윤리위원회 설치를 확대할 계획이며, 중소병원의 윤리위원회 설치 확대를 위해 공용윤리위원회를 2023년 12개소에서 2028년 20개소로 확대할 계획이다.
사전연명의료의향서 등록기관은 지역보건의료기관 및 의료기관 중심으로 균형적 확대를 추진할 계획이다. 현재 전국 모든 시·군·구에 5개 유형의 등록기관이 686개소 설치되어 있으나, 지역주민의 이용 편의성과 의료기관을 지속 내원하는 환자의 진료 연속성 등을 감안하여, 지역보건의료기관 및 윤리위원회 설치 의료기관을 중심으로 설치를 지속 확대해 나갈 예정이다.
지역보건의료기관의 경우 2028년까지 45개소를 늘려 155개소까지 설치하고, 윤리위원회 설치 의료기관 중 상급종합, 종합병원에 등록기관을 2028년까지 86개소를 추가 설치하여 200개소까지 확대할 계획이다.
호스피스·연명의료 정보시스템 구축을 강화할 계획이다.
호스피스 이용신청 환자의 데이터 관리, 서비스 이용가능 여부 확인 등을 위한 호스피스종합정보시스템 구축할 예정이다. 호스피스 이용신청 및 병상현황 정보를 수집·관리·공유함으로써 대기환자 정보 연계의 활성화를 도모할 예정이다.
연명의료정보시스템은 ‘개인정보집중관리시스템’ 지정에 따른 개인정보보호 강화, 전자등록증 발급체계 및 통합민원 관리체계 등을 도입하여 이용자 중심의 편의성을 개선하는 등 시스템을 고도화해 나갈 예정이다.
저작권자 ⓒ 휴먼뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지