질병관리청(청장 지영미)은 2024년부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 확대 추진한다고 12일 밝혔다.

‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대하여 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.

지원대상은 기준중위소득 51∼120% 미만(소아청소년 130% 미만) 건강보험 가입자, 기타 특수항목(특수식이 등)은 의료급여 및 차상위가 포함된다.

수행기관은 전국 17개 시도 및 258개 보건소와 국민건강보험공단(의료비 지급 위탁)이다.

우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개(’23년 신규 지정 희귀질환) 추가하여, 1189개에서 1272개로 확대한다. 이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 해소될 것으로 보인다.

또한 희귀질환 환우들의 건강한 성장과 예후 개선을 도모하고자, 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설하여 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 대하여 옥수수전분 구입비를 지원한다.

당원병 환자는 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를 위해 특수 식이인 옥수수전분 복용이 필수적(국내 약 250여 명)이다.

옥수수전분 구입비 지원 대상은 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자, 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자(만 18세 미만은 소득재산 기준 미적용)이다.

출처 질병관리청

출처 질병관리청

아울러, 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화*하여, 2023년보다 약 1억~2.5억 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화할 예정이다.

출처 질병관리청

지원신청은 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.go.kr)을 통하여 할 수 있다.

지영미 질병관리청장은 “올해에는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련되었다는 점에서 의미가 크며, 이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

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